Ретко нарушување | Ова девојче има дамки на лицето како Пипи Долгиот Чорап, но тие ја убиваат

933

Синдромот Sturge-Weber (SWS) е многу ретко невролошко и кожно нарушување со големи последици врз организмот телото на личноста која го има.

Лицето на петгодишното девојче Матилда Калаган е покриено со пурпурни точки, исто како и половина од нејзиното тело. Не, таа не се играла со фломастери – Матилда е родена со синдромот Sturge-Weber (SWS), невролошко и кожно нарушување, кое покрај дамките во боја на вино, носи и многу полоши здравствени проблеми.

Матилда има проблеми со видот, епилепсија, глауком и парализа на левата страна од телото поради нејзините “дамки”. Веднаш по породувањето, итно и е опериран хранопроводникот за да и се овозможи да јаде.

“Со нетрпение чекавме да имаме бебе, а неколку часа по нејзиното раѓање не знаевме дали воопшто ќе ја видиме”, изјави таткото на Матилда, Пол, за Daily Mail.

Операција по операција

Кога имала само седум недели, направена и е операција на срцето бидејќи имала две дупки. По еден напад, левата страна на нејзиното тело останала парализирана.

Виолетовите дамки од телото ќе треба да се отстранат со ласер за да не се шират на другите органи и мозокот, и предизвикаат уште поголема штета.

Лекарите ќе користат ласер за да ги изгорат капиларите под кожата, но ова нема да биде трајно решение. Дамките ќе се вратат, а лекарите претпоставуваат дека девојчето ќе мора да се подложува на ласерски третман на секои два месеци до 16-та година од животот, пренесува Aol.

Матилда има многу ограничени моторни вештини, не може да оди и зборува многу малку. Таа и нејзините родители работат на подигнување на свеста за нарушувањето, а отвориле и страница за донации за да обезбедат посебен количка. Благодарение на добрите луѓе, тие успеале да соберат пари за само девет дена.